Son günlerde “SMA hastalığı”nı çok sık duyar olduk. Yakın bir zamana kadar böyle bir hastalığın var olduğundan bile bi haberdi belki de çoğumuz. SMA hastası çocuklar için açılan sosyal medya hesapları aracılığıyla oldukça pahalı olan tedavi ücretlerinin karşılanması adına yardım kampanyaları düzenlenir oldu.

Duyarlı kişiler sayesinde, fenomenler, sanatçılar ve dernekler de bu kampanyalara destek vererek farkındalık oluşturmaya başlandı. Ve bir bir hasta çocuklar için hedeflenen meblağlara (kolay olmasa da) ulaşılır oldu. Normal şartlar altında bir ailenin asla karşılayamayacağı tedavi ücretleri el birliği ile toplanırken başka başka bir çok bebeğin de bu desteğe ihtiyacı olduğunu gözler önüne seriyor. Kişisel çabalar ile bu tedavi imkanlarına ulaşılması oldukça zorken toplum olarak dayanışma ile maddi olarak hedefe ulaşılabiliyor olmak umut verse de bu konuda devletin de en kısa zamanda bu hastalara destek vermesi, tedavilerini sağlaması konusunda çare olması oldukça önemli ve gerekli.

Minicik bedenlerin acı içinde göz yaşı dökerek hayat mücadelesi vermesini ve onlara bakan anne babaların çaresizliğini bir an önce sona erdirmek tüm insanlığın görevi olmalı. Dayanışmanın gücünü görebildiğimiz bu kampanyalar yaygınlaştırılmalı. Tvlerde dönem dönem bazı önemli toplumsal olaylarda ülkemiz için, futbol kulüpleri için veya eğitim için düzenlenen organizasyonlar ile harika rakamlara ulaşabilen bağışlar bu çocuklar için de toplanmalı.

SMA Hastalığı nedir?

Halk arasında kas hastalığı olarak bilinen; Spinal müsküler atrofi (SMA), ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığıdır. Otozomal resesif nöromüsküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise 10.000 kişide birdir.  Başlıca belirtileri kas güçsüzlüğü ve atrofisi (bir kasın tek tek hücre ve liflerinin çapında, büyüklüğünde azalma) olan SMA’nın sorumlu geni aynı olmakla birlikte 5 tipi vardır: SMA0, SMA1, SMA2 ve SMA3 ve erişkin yaşta başlayan çok nadir bir form olan SMA4.

Sma Hastalığı Türleri

SMA1 (WerdnigHoffmann) bu hastalığın en ağır tipidir. Hastalık doğuşta başlar; çok gevşek olan bebek başını tutamaz, dönemez, oturamaz. Bu tip ciddi solunum güçlüğünü de beraberinde getirir. Bebekler mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremez ve çoğu zaman doğumdan sonraki ilk yıllarda hayatını kaybeder. 

SMA2, bu hastalığın orta ağırlıktaki tipi olarak tanımlanır. Hastalık 18 aydan önce başlar; çocuk oturabilir ama yürüyemez.

SMA3 (KugelbergWelander) ise bu hastalığın en hafif olan türüdür. Hastalık 18 aydan sonra başlar; çocuk yürüyebilir ancak sık sık düşer, merdivenleri çıkarken ve çömelip kalkarken zorlanır, hem bacaklarda hem de kollarda güçsüzlük görülür.

Sma Hastalığının Belirti ve Semptomları

Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Aşağıdaki belirti ve bulgular şiddetli SMA tip 0/1’de en sık görülür:

Özellikle doku ve organlarda hareketsizlik.Genel kas zayıflığı, zayıf kas tonusu, gevşeklik ya da düşme eğilimiGelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk; oturma, ayakta durma, yürüme zorluğuKüçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçanın kırılması ve dizlerin bükülmesi)Solunum kaslarında güç kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (çocuklarda), akciğerlerde veya boğazda salgı birikimi, solunum güçlüğüAğır SMA tiplerinde çan biçimli gövde (solunum için sadece karın kaslarının kullanılmasından kaynaklanır)Dilde (seğirme)Emme veya yutma güçlüğü, yetersiz beslenme

Bu hastalıkla mücadele eden her bir bebeğin sağlığına kavuşup; kendi iradesiyle yiyerek, içerek beslenip, koşarak oyun oynayabileceği günlere kavuşmasını ve bunun için herkesin yardım konusunda hassas ve duyarlı olmasını rica ederim. Hayatta sağlıktan önemli hiç bir şey yok ve bir bebeğin gülümsemesi için verilebilecek her türlü yardım çok kıymetli. Bir paket sigara, bir kıyafet yada boşa harcanan bir paranın tasarrufu ile bir bebeğin sağlığına, en önemlisi hayatına kavuşabilmesi için katkıda bulunabileceğinizi asla unutmayın!

Sağlıklı günlere…

SMA Hastalığı ile ilgili bilgilerde kaynak olarak Vikipedi’den yararlanılmıştır.

Samet KOCA